La persona más fea del mundo

la «mujer más fea del mundo» se enfrenta a los acosadores en su nueva película

EnfermedadSíndrome de lipodistrofia marfanoide-progeroideOtros nombresSíndrome de lipodistrofia de Marfan (MFLS)Una mutación en la proteína profibrillina, codificada por FBN1, es la causa del síndrome de lipodistrofia marfanoide-progeroide.
El síndrome de lipodistrofia marfanoide (MPL), también conocido como síndrome de lipodistrofia de Marfan (MFLS) o fibrilinopatía progeroide, es una afección médica extremadamente rara que se manifiesta con una serie de síntomas, entre los que se incluyen los que se asocian habitualmente al síndrome de Marfan, un aspecto parecido al que se observa en el síndrome progeroide neonatal (NPS; también conocido como síndrome de Wiedemann-Rautenstrauch) y una lipodistrofia parcial grave. [1] [2] [3] [4] [5] Se trata de una afección genética causada por mutaciones en el gen FBN1, que codifica la profibrillina, y que afecta a los productos de escisión de la profibrillina, la fibrilina-1, una proteína estructural fibrosa, y la asprosina, una hormona proteica glucogénica. [1] [6] A partir de 2016, se han reportado menos de 10 casos de la condición [1] Lizzie Velásquez y Abby Solomon se han dado a conocer públicamente a través de los medios de comunicación por tener la condición [7] [8].

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«Cuando lo vi todo mi mundo se sintió como si se estrellara en ese momento», dice Velásquez, de 26 años, a PEOPLE sobre la experiencia que inspiró su nuevo documental Un corazón valiente, que se estrenó el sábado en el SXSW en Austin, Texas. «Pensé, ¿cómo diablos voy a poder levantarme de esto?».
«Si alguna vez veo a esa persona [que hizo el vídeo] me abalanzaría sobre ella y le daría el mayor abrazo del mundo y le diría: ‘Gracias por traer lo mejor que me ha pasado en la vida'», dice. «Ese vídeo lo cambió todo y me ha dado la plataforma que tengo ahora para ser la voz de cualquiera que haya sufrido acoso, y no sólo de mí».
Después de dar una charla TEDx que se hizo viral, Velásquez fue contactada por el grupo Women Rising y la directora Sara Bordo, quien le preguntó si podía documentar la existencia diaria de Velásquez y sus esfuerzos para presionar por el primer proyecto de ley federal contra el acoso escolar del país. También se ganó la atención de la estrella de YouTube iJustine, que es productora ejecutiva de la película.

la mujer más genial del mundo

Elizabeth Anne Velásquez (/ˈlɪzi vəˈlæskɛz/; nacida el 13 de marzo de 1989) es una oradora motivacional, activista, autora y YouTuber estadounidense. Nació con una enfermedad congénita extremadamente rara llamada síndrome de lipodistrofia marfanoide-progeroide que, entre otros síntomas, le impide acumular grasa corporal y ganar peso. Sus condiciones provocaron el acoso escolar durante su infancia. Durante su adolescencia, se enfrentó al ciberacoso, lo que la inspiró a dedicarse a la oratoria motivacional[1][2].
Lizzie, la mayor de los tres hijos de Rita y Guadalupe Velásquez,[3] nació el 13 de marzo de 1989 en Austin (Texas),[4] con cuatro semanas de antelación y un peso inferior a 2 libras y 11 onzas (1.219 gramos)[5][6].
Velásquez estudió en la Universidad Estatal de Texas[6] hasta finales de 2012, especializándose en estudios de comunicación.[7] Es católica romana y ha dicho de su fe: «Ha sido mi roca a través de todo, simplemente tener el tiempo para estar a solas y rezar y hablar con Dios y saber que Él está ahí para mí.»[8][9][10]

la mujer llamada «la más fea del mundo» se convierte en inspiración

El síndrome de Wiedemann-Rautenstrauch (WR) ([ˈviːdəman ˈʁa͜ʊtən.ʃtʁa͜ʊx]), también conocido como síndrome progeroide neonatal,[1] es un raro síndrome progeroide autosómico recesivo. Se han registrado más de 30 casos de WR[2]. El WR se asocia a anomalías en la maduración ósea y en el metabolismo de los lípidos y las hormonas[3].
Los individuos afectados presentan un retraso en el crecimiento intrauterino y postnatal, lo que provoca una baja estatura y un aspecto envejecido desde el nacimiento. Presentan anomalías físicas que incluyen una cabeza grande (macrocefalia), pelo escaso, venas prominentes en el cuero cabelludo, párpado plegado hacia dentro (entropión), fontanelas anteriores ensanchadas, mejillas huecas (hipoplasia malar), pérdida general de tejidos grasos bajo la piel (lipoatrofia), retraso en la erupción de los dientes, patrón capilar anormal (hipotricosis), nariz en pico, discapacidad intelectual de leve a grave y dismorfismo[4].