Intervencion educativa paralisis cerebral infantil

Terapia domiciliaria para la parálisis cerebral

Programa comunitario de detección e intervención precoz para bebés con alto riesgo de parálisis cerebral en un país de bajos recursos (Learning through Everyday Activities with Parents (LEAP-CP): protocolo para un ensayo controlado aleatorio
Puntos fuertes y limitaciones de este estudioIntroducción Una de cada siete personas en el mundo tiene una discapacidad, formando la minoría más grande y desfavorecida del mundo.1 La parálisis cerebral (PC) es una de las discapacidades físicas infantiles más comunes, con estudios epidemiológicos en países de renta media-baja (PRMB) que estiman tasas de 2,9 a 4,0 por 1000 nacidos vivos,2 3 hasta el doble de las estimaciones de los países de renta alta. Con tasas más altas y poblaciones más grandes, se propone que el 80% de los casos de parálisis cerebral a nivel mundial se encuentran en los PIBM, donde las personas y sus familias suelen estar atrapadas en el ciclo negativo descendente de la discapacidad y la pobreza.4 Las personas con una discapacidad y sus familias en los PIBM tienen mayores tasas de mortalidad prematura y morbilidades asociadas y se ven económicamente desfavorecidas por la pérdida de productividad, los costes de las intervenciones y el equipamiento, así como las consecuencias del estigma social.1 En la última década se han logrado avances significativos en la reducción de la mortalidad infantil en los PBMI.5 Con la renovación de la estrategia de desarrollo internacional prometida por los Objetivos de Desarrollo Sostenible de las Naciones Unidas (2015-2030), es pertinente ampliar la atención de la supervivencia infantil a la mejora de la calidad de vida y los resultados del desarrollo de los niños con discapacidad.6

Intervención temprana en la parálisis cerebral

La parálisis cerebral (PC) es un problema que afecta al tono muscular, el movimiento y las habilidades motoras. Dificulta la capacidad del cuerpo para moverse de forma coordinada y con propósito. También puede afectar a otras funciones corporales que implican habilidades motrices y musculares, como la respiración, el control de esfínteres, la alimentación y el habla.
La parálisis cerebral suele estar causada por un daño cerebral que se produce antes o durante el nacimiento del bebé, o durante los primeros 3 a 5 años de vida del niño. Las lesiones cerebrales también pueden provocar otros problemas, como la vista, el oído y el aprendizaje.
La parálisis cerebral presenta una serie de discapacidades físicas y cognitivas (capacidad de aprendizaje y comprensión). Algunos niños tienen muchos problemas de movimiento o aprendizaje, mientras que otros no. Depende del grado de daño cerebral. Por ejemplo, el daño puede ser parcial y afectar sólo a la parte del cerebro que controla la marcha. O puede afectar a una zona más amplia, como las partes que controlan la marcha y el habla.
Las convulsiones, los problemas de habla y comunicación y los problemas de aprendizaje son más comunes entre los niños con parálisis cerebral. Muchos tienen problemas que pueden requerir terapia continua y dispositivos de ayuda como aparatos ortopédicos o sillas de ruedas.

Educación sanitaria para la parálisis cerebral

GAME (Goals – Activity – Motor Enrichment): protocolo de un ensayo controlado aleatorio a ciegas del entrenamiento motor, la educación de los padres y el enriquecimiento del entorno para bebés con alto riesgo de parálisis cerebral
Muestra del estudio y reclutamientoTreinta bebés serán reclutados por su institución de tratamiento, médico de la comunidad o terapeuta local. Los bebés serán reclutados en Sydney y sus alrededores, en Nueva Gales del Sur, Australia. Siete UCIN y la Cerebral Palsy Alliance reclutarán activamente para este estudio, aunque los bebés pueden ser remitidos por cualquier fuente. Todos los padres de los bebés elegibles serán informados sobre el estudio sólo después de haber tenido conversaciones con su equipo médico sobre el estado de alto riesgo de su hijo, o un diagnóstico confirmado de PC. Las familias recibirán una hoja de información específica sobre el propósito y el diseño del estudio y tendrán la oportunidad de hablar con los investigadores antes de dar su consentimiento para el estudio. Una vez obtenido el consentimiento, y antes de la aleatorización, los investigadores visitarán a la familia en su casa para completar todas las evaluaciones de referencia y recoger los datos demográficos y perinatales. Los Comités de Investigación Humana y Ética de la Red del Hospital Infantil de Sydney (SCHN), la Alianza de Parálisis Cerebral (CPA) y la Universidad de Notre Dame Australia (UNDA) han aprobado este estudio. El diseño experimental, incluidos los puntos de tiempo y las medidas de resultado, se describen en el diagrama de flujo CONSORT [23] (Figura 1).Figura 1

Implicaciones educativas de la parálisis cerebral

La educación conductiva sólo se ha evaluado en unos pocos estudios controlados en Inglaterra y Australia. Estos estudios se han centrado principalmente en el progreso de los niños en las habilidades motoras, y el método se ha comparado con la fisioterapia tradicional, es decir, con la NDT o la terapia Bobath. Ningún estudio ha mostrado diferencias entre los niños que recibieron entrenamiento a través de la educación conductiva y los que recibieron el tratamiento tradicional. Hay que señalar que los estudios sólo incluyen un número limitado de niños, por lo que es difícil sacar conclusiones fiables sobre los efectos.
Alert considera que hay poca* documentación científica sobre la educación conductiva en cuanto a los beneficios y los riesgos para el paciente a corto plazo. No existe* documentación científica sobre sus efectos a largo plazo ni sobre su rentabilidad.
La falta de seguimiento científico comparativo no sólo afecta a la educación conductiva en sus diversas formas, sino también a muchos otros métodos de tratamiento utilizados en el tratamiento de pacientes con parálisis cerebral. Para conocer los efectos globales de los distintos programas de rehabilitación, es necesario compararlos con grupos de control que no reciben ningún tratamiento. Puede ser difícil motivar estas evaluaciones de métodos ya establecidos. Sin embargo, antes de introducir nuevos métodos es importante demostrar sus ventajas e inconvenientes en relación con los métodos establecidos o como complemento de los mismos.