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Como es la vida de un niño autista
Cómo afecta el autismo a la vida cotidiana de los adultos
La vida cotidiana con el autismo puede ser compleja o convertirse en una rutina. Los padres, hermanos y otros miembros de la familia contribuyen a la vida de una persona con autismo. Si se comprende la condición y se incorporan métodos para manejar situaciones difíciles, la vida cotidiana puede ser gratificante y positiva.
Los niños con autismo reaccionan de forma diferente a los estímulos que los que no tienen autismo. Es difícil determinar cómo será la vida de un niño con autismo, ya que depende del lugar del espectro autista en el que se encuentre. Los que tienen un autismo debilitante pueden necesitar cuidados constantes. Los que tienen un autismo de alto funcionamiento, como el síndrome de Asperger, pueden no requerir ninguna atención especializada.
Una de las formas fundamentales de mejorar las luchas de la vida diaria con el autismo es centrarse en una rutina diaria. Muchos niños con autismo dependen de una rutina y pueden agitarse o agobiarse cuando algo no sigue la rutina.
Uno de los aspectos del autismo en algunos niños es la dificultad que tienen para relacionarse con la socialización. Dependiendo del grado de autismo, algunos niños no juegan bien con los demás. Puede que no interactúen con otros niños o adultos. Tocar, comunicar, compartir y comprender los sentimientos son tareas difíciles para los niños autistas. Como padre, a veces puede ser difícil lidiar con los arrebatos o los problemas de comunicación que rodean estas situaciones. Sin embargo, es fundamental que se utilice la misma práctica con la mayor frecuencia posible. Si establece un método de disciplina, manténgalo siempre.
No quiero a mi hijo autista
«Nuestro viaje personal en este mundo del autismo comenzó hace poco más de ocho años con el nacimiento de nuestro hijo, Perry. Desde el principio, tuvo muchas dificultades. Lo primero que notamos fue que parecía muy inquieto. Siempre estaba inquieto. Tenía una falta de reconocimiento en la mirada. No comía. No dormía. A medida que pasaban los días, reconocimos más características de «bandera roja» del autismo con comportamientos repetitivos, retrasos en el habla/sonido y más.
«Puse el nombre de Perry en la lista de espera de todos los pediatras especializados en desarrollo de Atlanta y sus alrededores. Me dijeron que habría un tiempo de espera mínimo de 6 meses. Mientras tanto, a los 12 meses de edad, se determinó que era elegible para el programa Los bebés no pueden esperar (el sistema de intervención temprana de Georgia) debido a sus retrasos en el desarrollo y comenzó un curso constante de terapias diarias. Cuando Perry tenía 15 meses, por fin conseguimos una cita con un pediatra del desarrollo. El médico confirmó lo que yo ya sabía: Perry tiene autismo.
«Lloré todo el camino a casa. Lloré durante dos días, esperando y rezando para poder proporcionar a este niño todo lo que necesitaba. Mi investigación recomendaba 40 horas de terapia ABA (análisis de conducta aplicado), que el seguro no cubría. También encontré miles de páginas de diferentes enfoques de tratamiento, todos los cuales afirmaban ser eficaces para tratar el autismo. No podía permitirme tomar una decisión equivocada. El futuro de mi hijo dependía de ello.
Cómo es vivir con alguien con autismo
Para las personas con autismo, el aprendizaje de habilidades para la vida es esencial para aumentar la independencia en casa, en la escuela y en la comunidad. Introduciendo estas habilidades desde el principio y construyendo bloque a bloque, las personas con autismo adquieren las herramientas que les permitirán aumentar su autoestima y conducir a una mayor felicidad en todos los ámbitos de la vida.
Las habilidades vitales se denominan a veces habilidades de vida independiente o habilidades de la vida diaria. Las habilidades vitales básicas incluyen actividades de autocuidado, cocina, gestión del dinero, compras, organización de la habitación y transporte. Estas habilidades se aprenden a lo largo del tiempo, empezando en casa a una edad muy temprana y desarrollándose a lo largo de la adolescencia y la edad adulta.
Es fundamental aprender una amplia gama de habilidades vitales que se apliquen a muchos ámbitos de la vida. También es importante incluir habilidades de la función ejecutiva o habilidades de pensamiento como la organización, la planificación, la priorización y la toma de decisiones relacionadas con cada habilidad de la vida que se enseña. Las categorías de habilidades para la vida incluyen:
Cada persona con autismo es diferente, por lo que las habilidades para la vida que se enseñarán, y el ritmo al que se enseñan, variarán de una persona a otra. Por ejemplo, un adulto joven con autismo puede ser capaz de vivir por sí mismo con muy poco o ningún apoyo externo, mientras que otro puede necesitar apoyos y servicios las 24 horas del día, 7 días a la semana. Empezar a desarrollar las habilidades para la vida lo mejor posible a una edad temprana marcará la diferencia cuando crezca.
Autismo de alto funcionamiento
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La definición de «vida normal» difiere de una persona a otra. Cuando la discusión surge en el contexto del autismo, el término puede servir simplemente como una abreviatura de una vida que les permite hacer cosas como:
La evaluación del autismo, la planificación de la transición, las solicitudes a los organismos estatales y federales, así como las conversaciones con los orientadores y los planificadores financieros, permiten calibrar su potencial para estas cosas.
Esto le permite utilizar el Plan Educativo Individualizado (PEI) de su hijo para establecer objetivos para todos los aspectos de la vida adulta -incluyendo la formación profesional, la educación postsecundaria, el empleo y la vida independiente- y asegurarse de que su distrito escolar le ayuda a prepararse para alcanzar esos objetivos, según corresponda.